Mou-te contra les síndromes genètiques
El projecte solidari proposat pel José Antonio Rodríguez González ha estat triat per la GenTMB com la causa social per la qual es desenvoluparan un seguit d'accions de conscienciació i sensibilització durant l'últim trimestre de l'any.
Les cinc propostes finalistes de la campanya "Tria la teva causa" han rebut un total de 752 vots. "Mou-te contra les síndromes genètiques " amb un 32,18% dels vots totals ha guanyat per una diferència de 58 vots a la segona causa més votada: “Trastorn de l’espectre autista i Asperger (TEA)” que ha obtingut un 24,47%.
La resta de vots s'han repartit en un 16,76% pels “Animals sense llar”; un 13,43% per “Ajuda humanitària a Ucraïna” i un 13,16% per la “Inclusió per a les persones sense llar”
La campanya "Mou-te contra les síndromes genètiques", serà impulsat pel José Antonio Rodríguez González com la persona que ha suggerit el projecte i comptarà amb la col·laboració de l’Associació CTNNB1 España, creada ara fa un any pels pares d’infants afectats per la síndrome CTNNB1.
A últim trimestre de l’any es desplegarà un seguit d'accions que es desenvoluparan durant el darrer trimestre de l'any amb l'objectiu de conscienciar i sensibilitzar sobre aquesta malaltia.
"Tria la teva causa" va néixer l'any 2011, en el marc del Pla Director de Cooperació i Solidaritat, per donar la veu als treballadors de TMB a l'hora de decidir quin ha de ser, cada any, el projecte de referència en matèria de solidaritat.
Què és la Síndrome CTNNB1?
És un trastorn del neurodesenvolupament greu causat per l'alteració del cromosoma 3 p 221 del gen CTNNB1. Aquesta malaltia afecta 1 entre 5.000 infants a tot el món i està associada amb un retard en el desenvolupament, discapacitat intel·lectual, així com en el retard en la parla entre altres afectacions.
Els primers casos es van diagnosticar l'any 2012 pel que probablement hi ha molts casos previs sense diagnòstic. Segons estudis recents el gen CTNNB1 és la causa més comuna de paràlisi cerebral mal diagnosticada.