GenTMB

El Jaime Fernández Fernández, que va entrar a formar part de la plantilla de TMB l’any 2004, treballa al departament de desenvolupament de talent i gestió a l’edifici de Zona Franca

Quina és la causa que proposes com a projecte solidari?

La lluita contra l’esclerosi lateral amiotròfica ELA, mitjançant tota mena d’accions destinades a millorar la qualitat de vida de les persones i famílies afectades d’ELA.

Per què aquest projecte i quina vinculació hi tens?

El meu pare va ser diagnosticat d’ELA al març de l’any 2022. Des de feia un temps estava una mica “maldestre” i quan van començar a fer-li proves a la unitat de malaltia motoneurona de l’hospital de Bellvitge ens vam informar que patia d’ELA, una malaltia minoritària i una mica desconeguda, però que quant escoltes la notícia és com un gerro d’aigua freda i penses “això és greu, no sé exactament que és, però és el que té en Juan Carlos Unzue”. Però encara és pitjor quant la doctora t’explica que és una malaltia mortal i que no té cura ni tractament i que l’únic que es pot fer és intentar que el temps que li resta sigui el millor possible.

És per això que et deriven a la Fundació Miquel Valls que col·laboren directament amb els departaments multidisciplinaris dels hospitals que tracten la malaltia, donant suport tan en l’àmbit de l’atenció mèdica com social; prescripció de medicació o altres teràpies destinades al tractament de la simptomatologia associada, atenció psicològica, la incorporació de productes de suport o altres dispositius com pot ser llits d’hospital, cadires de rodes, màquines per respirar, etc.

Quina és l'associació que està desenvolupant el projecte i quin és el teu paper a l'associació?

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és l‘única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA. 

Col·laboren directament amb els hospitals i donen suport a les persones afectades d’ELA i als seus familiars. Aquesta atenció és realitzada per professionals en treball social, psicologia i teràpia ocupacional. Coordinen l’atenció hospitalària amb l’atenció social a domicili i fan d’enllaç entre els pacients i els diferents especialistes. Ofereixen serveis d’ortopèdia a tot el territori català. Donen suport a la investigació clínica. Sensibilització de les administracions i estaments públics. Difusió de la malaltia i de la tasca de fundació a la societat.

Per què hem de votar el teu projecte?

L’ELA és una malaltia neurodegenerativa que afecta les neurones motores del cervell, tronc encefàlic i medul·la espinal, que són les cèl·lules encarregades de transmetre l’ordre del moviment del cervell als músculs. Això fa que es perdi la capacitat motora provocant una paràlisi progressiva i que es perdi la capacitat de parla, deglució i respiració.

La malaltia actualment no té cura, té una evolució molt ràpida amb una esperança de vida de 2 a 5 anys en la majoria dels casos i encara no es disposa de cap tractament que permeti aturar el procés degeneratiu. Els pacients i famílies estan una mica desemparats quant a ajudes del govern, tant ajudes socials com econòmiques. El procés és molt llarg i a vegades l’ajuda arriba tard o és insuficient.

Cal més visualització de la malaltia, més investigació i lleis que permetin atenció 24 hores els 7 dies de la setmana als pacients i famílies.