GenTMB

El Club Atlètic TMB ha decidit que els seus passos tinguin un sentit solidari.

De l’1 al 23 de juny, la majoria dels membres del club han decidit unir-se a l’Associació Esportiva Jo Corro pel Dravet i col·laborar a fer els quilòmetres necessaris per unir els catorze centres d’investigació de tot l’estat espanyol vinculats a la investigació d’aquesta síndrome, una de les síndromes epilèptiques més greus existents, que té un 16% de mortalitat.

Cada cinc quilòmetres recorreguts es converteixen en una papallona i cada papallona té un preu de 5 euros. Pots col·laborar en l’ajuda a la investigació comprant papallones. Tots els diners recaptats es destinaran a la recerca sobre la síndrome de Dravet i l'epilèpsia refractària.

El Juan, que treballa a Material Mòbil del CON d’Horta, acostuma a col·laborar en accions solidàries; de fet ja havia col·laborat anteriorment amb aquesta associació, i ja porta 160 km recorreguts pel Dravet.

La Lídia, que és agent d’atenció al client de la línia 5 de Metro, quan finalitzi la causa, el 23 de juny, haurà fet uns 160 km i col·labora amb la causa solidàriament per ajudar a fer visible aquesta malaltia i aconseguir diners per a la investigació.

La síndrome de Dravet, també coneguda com epilèpsia mioclónica severa de la infància (SMEI), és una encefalopatia epilèptica del desenvolupament d'origen genètic i s'enquadra dins de la família patològica de les canalopaties, ja que aproximadament el 80% dels pacients afectats presenten una mutació en el gen SCN1A. És una de les síndromes epilèptiques més greus que existeixen.

L'edat d'aparició de la malaltia se situa entre els 4 i els 12 mesos de vida. Es caracteritza per convulsions clòniques o tonicoclòniques generalitzades o unilaterals de durada prolongada, tant en un context febril com a vegades en absència de febre.