GenTMB

Dins de les activitats que s'estan duent a terme aquest mes d'octubre dins del programa “Mou-te per les malalties minoritàries”, aquest dissabte al vestíbul de l'estació d'Universitat s'organitzarà una activitat infantil, juntament amb l'associació Anèmia de Fanconi i amb la col·laboració de l'empleat de TMB Marc Calzada.

L'activitat durarà una hora, de 18 a 19 hores, i estarà conduïda per ballarines del grup Princess BCN, alumnes de l'escola Vedruna i de l'Arnau, un nen afectat de l'anèmia de Fanconi.

Al llarg de tot el dissabte i també al vestíbul de l'estació d'Universitat hi haurà un estand informatiu sobre l'anèmia de Fanconi i altres malalties poc freqüents relacionades amb la sang.

"Mou-te per les malalties minoritàries" és un projecte escollit pels treballadors de TMB com a causa solidària del 2014, en el marc del projecte d'acció social TMB Solidària, que vol sensibilitzar i conscienciar els treballadors i la ciutadania sobre la problemàtica que pateixen les persones afectades per aquestes més de 7.000 malalties, un 80% de les quals són d'origen genètic i afecten 5 de cada 10.000 persones. Es calcula que a Catalunya hi ha prop de 400.000 persones afectades.

Què és l’anèmia de Fanconi?

L'anèmia de Fanconi és una greu malaltia que es manifesta principalment en nens a través d'anèmies i episodis infecciosos i hemorràgics que solen ser persistents i severs. La causa per la qual apareixen aquests símptomes és la desaparició progressiva de les cèl·lules sanguínies que participen en aquests processos. Els malalts d'anèmia de Fanconi posseeixen també una elevada predisposició al càncer, principalment leucèmies. Malgrat la seva gravetat, aquesta malaltia hereditària és molt poc coneguda entre la societat, ja que n'hi ha pocs casos. A Espanya se sospita que existeixen al voltant de cent famílies afectades. Sovint el drama familiar associat a la malaltia s'aguditza pel desconeixement que hi ha.